NOSSO RESUMO

A matéria, publicada no portal web Uol, trata do exame de triagem genética utilizado para avaliar a compatibilidade genética de casais, de modo que eles conheçam a possibilidade de terem filhos com doenças raras. O teste é uma tecnologia já existente que poderá ser incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). A indicação e os benefícios do exame foram descritos, destacando-se possíveis limitações e a necessidade de critério rigoroso para se evitar a aplicação indiscriminada do procedimento. O custo do teste diagnóstico em laboratórios privados e previsibilidade de incorporação no SUS foram informados. Os potenciais riscos ou danos que podem ser provocados pelo teste, no entanto, não foram mencionados. Não foram apresentados estudos científicos sobre o exame. A matéria utilizou diversas fontes de informação, não sendo identificado potencial conflito de interesse na construção do texto.

POR QUE ESSE TEMA É IMPORTANTE?
O teste compatibilidade genética é o exame por meio do qual se obtém informação de mutações que podem resultar no desenvolvimento de doenças genéticas graves e/ou raras. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, sendo 80% delas de origem genética. De acordo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços públicos que oferecem ações de assistência e diagnóstico para doenças raras. Por se tratarem de condições raras, no entanto, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente e os pacientes encontram dificuldades no acesso ao tratamento (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2016). Nesse sentido, o aconselhamento genético é importante no planejamento e desenvolvimento familiar, além de possibilitar a redução de potenciais gastos com o manejo dos pacientes.

Trata-se de uma nova entidade química ou novo produto protegido por patente, com nova indicação terapêutica/preventiva, que pode ser potencialmente aplicada para melhorar sintomas/desfechos?
Não Satisfatória
Trata-se de um exame de triagem genética que poderá ser incorporado ao elenco de procedimentos cobertos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O teste, denominado na matéria como \”exame pré-nupcial\”, é uma tecnologia já existente, porém não disponível no SUS, utilizada para avaliar a compatibilidade genética de casais. Por meio do teste pode-se verificar, previamente, a possibilidade de um casal ter filhos com doenças raras.
A(s) indicação(ões) está(ã) claramente descrita(s)?
Satisfatória
A indicação de uso do exame foi descrita para aconselhamento genético de casais, sobretudo aqueles que apresentam alguma propensão à incompatibilidade, como os primos consanguíneos. Foi destacada a necessidade do estabelecimento de um rigoroso critério para se evitar a aplicação indiscriminada do procedimento. Importante destacar que as informações prestadas pelo Ministério da Saúde não foram claras com relação ao público-alvo que será coberto pelo novo procedimento. Não foram apresentados dados epidemiológicos que suportem a indicação do teste.
Apresenta dados dos benefícios de forma clara, sem exaltar dados pouco representativos?
Satisfatória
Os benefícios de realização do exame foram descritos, destacando-se a previsibilidade de ocorrência de doenças genéticas raras em crianças, além do diagnóstico de outros fatores nos pais, como doenças não transmissíveis crônicas. De acordo com os dados apresentados, a utilização do exame pode reduzir os gastos com diagnóstico e tratamento futuros. Foi informada, ainda, a impossibilidade de se detectar todo tipo de doença e de se estabelecerem diagnósticos definitivos para uma gestação, apenas com a utilização desse teste.
Há relato sobre os custos reais ou prováveis ​​da intervenção, comparando-os com as alternativas existentes, além dos custos adicionais à intervenção?
Satisfatória
O custo do teste diagnóstico em laboratórios privados foi informado, sendo de aproximadamente R$ 5.000,00. Outros custos adicionais não foram mencionados.
Apresenta dados sobre a disponibilidade no mercado brasileiro, incluindo registro na Anvisa, financiamento pelo sus e/ou planos de saúde?
Satisfatória
Relatou-se a intenção do Ministério da Saúde em adotar uma diretriz que inclua o teste genético pré-nupcial de compatibilidade no SUS. Os custos para o Sistema, contudo, não foram informados, bem como o fornecimento por planos/convênios de saúde.
Relata a existência de alternativa(s) à intervenção, discutindo as vantagens e/ou as desvantagens da nova tecnologia em comparação com as abordagens existentes?
Não Satisfatória
Não foram apresentadas alternativas terapêuticas ao teste genético apresentado.
Descreve os danos reais e/ou potenciais da intervenção (riscos, efeitos adversos ou prejuízos) e sua magnitude?
Não Satisfatória
Os potenciais riscos e danos decorrentes da realização do exame não foram mencionados.
Descreve as fontes de informação utilizadas e identifica conflito de interesses?
Satisfatória
As fontes consultadas foram devidamente apresentadas, tendo sido entrevistados diversos atores. Não há conflito de interesse aparente na construção do texto.
Há coerência entre o foco da matéria e as evidências sobre a tecnologia? A linguagem é clara e objetiva, sem sensacionalismo?
Satisfatória
A linguagem utilizada é clara e objetiva. Houve coerência entre o foco da matéria e as informações apresentadas.
Apresenta dados de estudos científicos publicados, informando a referência e discutindo as limitações da evidência?
Não Satisfatória
Não foram apresentados estudos científicos publicados sobre o teste genético. Foram discutidas as limitações do exame, destacando-se a impossibilidade de utilizá-lo para detecção de todos os problemas de saúde.

Olhar Jornalístico

TÍTULO: Exames pré-nupciais são ainda muito procurados por casais antes do casamento. Trazer no título que o Ministério da Saúde promete a oferta deste teste pelo SUS, ainda mais com avaliação do mapa genético do casal aguça a curiosidade do leitor, que, provavelmente, se pergunta se já existe ou não pelo SUS um exame como este (menos elaborado como mapeamento genético) que possa ajuda o casal a avaliar doenças como HIV antes de iniciada a vida à dois.

INTERTÍTULO: Sem intertítulo

COMO O ASSUNTO CHEGOU À REDAÇÃO: Em entrevista coletiva ou apresentação no Summit Saúde Brasil, evento promovido nesta segunda pelo Grupo Estado.

FONTE DE INFORMAÇÃO: a informação chegou à redação após evento público em que o ministro da Saúde se posicionou, mesmo sem oferecer muitos detalhes, sobre o tema. Pode ter sido oferecido também um release à imprensa para a cobertura.

DEFINIÇÃO: A possibilidade de ofertar, pelo SUS, um exame pré-nupcial por si só (independentemente de ser um mapeamento genético do casal) já desperta a curiosidade do leitor. Mas o texto não traz a informação se hoje a rede pública já disponibiliza teste simples para detectar doenças como HIV, por exemplo numa espécie de kit pré-nupcial. Aparentemente esses exames pré-nupciais são feitos de forma isolada e por iniciativa individual, por convenio ou pagamento particular. Não há, pelo menos descrito na reportagem, uma política pública para que esses testes sejam feitos antes do casamento. Dessa forma com teste genético seria, portanto, uma inovação.

PUBLICIDADE/ INTERESSE COMERCIAL: Não foi citado laboratório responsável pelos testes. Aparentemente não houve publicidade

RECURSOS VISUAIS: Não foram usados recursos visuais.

CONCLUSÃO: A reportagem traz o posicionamento de especialistas da área, em especial geneticistas que vibram com a possibilidade real dos exames genéticos (que na rede particular são caros) serem oferecidos aos usuários do SUS. Houve também a preocupação de se dizer que a ideia desse novo exame é a de não ser usado como \”triagem populacional\”. Há uma preocupação, inclusive, de destinar esse exame para casais consaquineos, com maior risco de ter filho com determinada doença.

Mas a reportagem não trouxe mais detalhamentos sobre o exame: como será feito?; que doenças e características genéticas ele pode identificar? Há ponderação, também, de uma das fontes sobre a funcionalidade e a aplicabilidade do exame mediante as outras necessidades da saúde pública que passa por grave crise no país.

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